Le combat de Lénora : Du RGO à l'APLV
Vous avez peut-être lu mon post précédent, dans lequel je raconte ma grossesse et mon accouchement. Aujourd'hui, je vais vous parler du début de notre vie à trois.
Durant les premiers jours à la maison, nous avons commencé à prendre nos petites habitudes avec notre jolie princesse. Pas si évident que ça, je vous l'accorde. J'avais d'ailleurs souvent peur de mal faire ou de lui faire mal. Mais on s'y fait, je vous assure. Et quelques mois plus tard, vous serez probablement comme moi, toute nostalgique de cette période alors que bébé n'a seulement que quelques mois. Une vrai contradiction!
Chéri a du reprendre le travail après une quinzaine de jours passés à la maison avec nous.
J'ai très vite pris mes habitudes, seule à la maison avec ma fille (chéri travaille d'équipe et n'est pas souvent là). Et j'ai aussi très vite, malgré mon rôle très récent de maman, constaté que quelque chose clochait. Lénora pleurait beaucoup. Bien sûr, tous les bébés pleurs, surtout les nouveaux-nés, c'est d'ailleurs l'unique moyen pour eux de s'exprimer. Mais j'ai quand même eu un mauvais pressentiment. Dès que je posais Choupinette couchée sur le dos : des pleurs stridents.
A ses 4 semaines, j'en ai parlé à mon médecin de famille lors de sa visite mensuelle : "C'est normal, un bébé, ça pleure". Bon, soit. Les jours ont défilés, et plusieurs choses me chiffonnaient : Lénora "ravalait" quelque chose dans sa gorge toute la journée. J'avais vraiment l'impression qu'elle passait son temps à mâchouiller dans le vide. Elle tirait aussi constamment la langue (ce qui nous faisait bien rire lors de ses premiers jours de vie). Et les pleurs en position allongée continuaient.
Vers ses 6 semaines, lorsque je l'avais dans les bras pour faire son rot, Lénora s'est mise à vomir par la bouche et par le nez, de manière très violente, et a commencé à s'étouffer. Paniquée, je la penche et lui tape dans le dos, et elle parvient finalement à reprendre sa respiration. Je venais de découvrir ce qu'était le vomissement en jet, et notre cauchemar commençait.
Je décide de la faire suivre chez un pédiatre, et je prends rendez-vous pour la visite du deuxième mois un peu plus tôt que prévu. Je me documente sur internet avant d'y aller, et lui demande si ma fille n'aurait pas un "reflux", au vu de ses symptômes. La pédiatre me répond que tous les bébés ont des reflux, rien d'alarmant, mais que par contre on allait lui rajouter un épaississant dans ses biberons (Magic Mix de Picot), car elle buvait de trop grosses quantités de manière trop rapprochées. Soit, n'y connaissant rien, j'écoute ses conseils et pars à la pharmacie acheter l'épaississant.
Vers ses 8 semaines, Lénora "ravalait" encore plus bruyamment toute la journée, et me faisait des crises en hurlant pendant plusieurs heures. Rien ne pouvait la calmer. Malgré l'épaississant, elle buvait toujours toutes les deux heures. Et j'ai remarqué qu'elle ne buvait pas par faim, mais par "réconfort".
Je retourne voir la pédiatre, qui me prescrit, pas très convaincue, du Gaviscon pour ses remontées. Je rentre et commence à me documenter sur internet. Plusieurs heures passent. Je fouine, cherche des témoignages, lis des articles médicaux. Et l'évidence tombe : ma fille à un RGO (reflux gastro-œsophagien). Je rappelle la pédiatre, qui me répète à nouveau bêtement que tous les bébés ont des reflux et ne veut rien faire d'autre. Je lui demande de la passer sur un lait AR (anti-régurgitations) qui était recommandé dans les articles médicaux que j'avais lu : elle refuse. En raccrochant, je ne savais plus quoi penser. Était-ce moi qui me montait la tête pour essayer de trouver des explications à des pleurs qui sont peut-être normaux chez un bébé ?
Quelques jours passent, avec toujours des pleurs à répétition pour Lénora, du manque de sommeil pour nous, des vomissements, et des hurlements. Je me rends à nouveau chez la pédiatre, et j'insiste pour un lait AR, qu'elle me prescrit en me disant, de mauvaise foi, que j'étais une maman beaucoup trop paniquée et que cela ne servirait à rien. Passage au lait AR, ma fille va un peu mieux. Elle ne vomit plus en jet, et ses "ravalements" ont l'air moins présents.
Les semaines passent, des jours horribles par ci, des jours un peu mieux par là. Entre les plans inclinés, les crises de larmes pendant des heures, et le porte bébé à longueur de journée pour garder Lénora à la verticale, nous avons pris une malheureuse routine. Ma fille a 11 semaines. Je suis triste. Triste d'être incomprise par les médecins, triste de voir ma fille souffrir. Jusqu'au jour où tout a basculé : Lénora a complètement arrêté de s'alimenter. Impossible de lui faire boire un biberon. A peine nous lui mettions la tétine dans la bouche qu'elle se tendait en arrière en hurlant.
J'appelle mon médecin de famille, car la pédiatre commençait gentillement à m'exaspérer. Il me dit d'attendre deux ou trois jours. Comme une idiote, je l'écoute. Au bout de trois jours, j'appelle quand même la pédiatre et lui explique également la situation. Elle me dit "laissez là, elle mangera quand elle aura faim".
Excédés, nous partons aux urgences pédiatriques de l'hôpital avec Chéri et notre fille à 50km de chez nous. Au bout de plusieurs heures, un interne en pédiatrie osculte Lénora (qui hurlait en position allongée, s'arrêtait net dès qu'on la mettait en position assise et refusait toujours de s'alimenter), et nous annonce que notre fille a simplement des coliques.
Je vous laisse imaginer ma réaction... et mon énervement. Je demande à voir le chef de garde de la pédiatrie. La pédiatre en chef arrive, osculte Lénora, et nous annonce qu'elle n'ait pas assez spécialisée dans les bébés pour poser un diagnostique. Oui, oui, vous avez bien lu. La chef de garde des urgences pédiatriques qui ne peut pas poser un diagnostique. Elle nous demande de revenir sur rendez-vous pour voir sa collègue, qui selon elle, est plus spécialisée qu'elle dans les bébés. Nous rentrons donc à la maison à 4h du matin (très énervés), et nous refaisons 50km le lendemain afin d'être sur place pour le rendez-vous fixé à 15h. Nous rencontrons la seconde pédiatre. Elle pose le diagnostique de Lénora : RGO (reflux gastro-oesophagien) interne sévère, qui s'est compliqué en œsophagite, et la mets sous Inexium (anti-acide), en plus du Gaviscon, et vérifie qu'elle est bien sous lait AR + épaississant pour les biberons.
Dès le lendemain, j'appelle la pédiatre habituelle de Lénora pour lui expliquer les derniers événements. Elle me réponds qu'elle ne pouvait pas le savoir, car un RGO interne n'est pas détectable. Je lui précise que pourtant aux urgences ils l'ont bien détectés, sans lui faire d'examen, uniquement avec ses symptômes. Passons.
Au fil des jours, je ne vois pas d'énorme amélioration. Choupinette pleure beaucoup, mange très peu, dort très mal et a une "bouille" tout le temps malheureuse. Nous avons appris à vivre avec depuis sa naissance, mais je n'arrive pas à tolérer que les médecins la laisse dans cet état là. Je deviens folle. Je passe des heures sur internet à chercher des informations, j'appelle une tonne de médecins spécialistes, je lis des témoignages. Jusqu'à ce que je tombe sur un article médical qui parle de la relation entre le RGO et l'allergie aux protéines de lait de vache.
J'appelle la pédiatre, qui refuse de m'adresser à un allergologue, car selon elle il n'y a aucune liaison entre les deux vu qu'elle n'avait soit disant pas de symptômes d'une allergie. J'appelle mon médecin de famille, qui refuse pour les mêmes raisons.
Je décide de prendre quand même rendez-vous moi-même, sans courrier de recommandation des médecins habituels de ma fille. Heureusement, je suis tombée sur une secrétaire très gentille qui me fixe un rendez-vous quelque jours plus tard, et me fait parvenir une ordonnance pour une prise de sang à faire à Choupinette. Lénora a alors 13 semaines.
Enfin, le jour du rendez vous arrive. Résultats : Prise de sang et test cutané négatifs.
Désespérée, je suis à deux doigts de pleurer. L'allergologue me rassure et m'explique que ma fille est quand même probablement allergique, mais qu'elle fait ce que l'on appelle une allergie retardée. Malheureusement, la seule manière de le vérifier, c'est d'essayer une éviction des protéines de lait de vache de son alimentation pendant au minimum un mois.
Le jour même, je pars à la pharmacie chercher son nouveau lait : le Novalac Allernova AR. Elle me le refuse. Entre nous, ce lait à une odeur horrible. J'appelle l'allergologue, qui me conseille de passer sous le Modilac Riz AR. Premier biberon : elle le boit en entier sans rechigner. Au fil des jours, elle boit à nouveau normalement. Au bout de deux semaines, elle n'a quasiment plus de remontées, ne pleure plus, joue dans son parc sur le dos etc. Nous n'en croyons pas nos yeux. Au bout d'un mois, à ses 16 semaines, nous lui avons supprimé les médicaments (Gaviscon et Inexium) sur les conseils de l'allergologue.
Aujourd'hui, Lénora a 5 mois (20 semaines), et va parfaitement bien. Elle boit son Modilac Riz avec grand appétit, et est diversifiée. Nous devons faire très attention au quotidien à son alimentation dû à son allergie, mais nous avons découvert un autre bébé. Lénora explose littéralement de rire, sourit, joue dans son parc, dort à plat dans son lit, boit ses biberons et mange avec plaisir. Les quatres premiers mois de vie de Lénora ont été un enfer. J'étais à bout de nerf. Je n'en dormais plus. Je tiens les médecins de ma fille en grande partie pour responsable et je suis encore aujourd'hui, remplie de colère et d'amertume. Mais les sourires de ma fille au quotidien m'apaisent, et m'aident à avancer. Au bout de 4 mois, j'ai enfin découvert le plaisir d'être maman. Ma fille est apaisée, et s'est ouverte à la vie. Et ça, cela vaut tous les combats du monde.
Affectueusement,
Anastasia
